ASOCIACIÓN ARGENTINA DE FIBROSIS QUÍSTICA
(blog de noticias)
"VEST - Terapia de oscilación de la pared torácica de alta frecuencia"
- Dr. Paulo Carvalho (01/12/2011)
- Dr. Paulo Carvalho (01/12/2011)
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Duración 84'16"
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Contenidos de la V Jornada de Capacitación y Actualización en Fibrosis Quística organizado por FIPAN - Palais Rouge 21 y 22/10/2011
Introducción a la Patología - Evolución – Novedades.
Dr. Omar H. Pivetta - Profesor de Genética
Facultad de Ciencias Biomédicas - Hospital Austral.
Dr. Omar H. Pivetta - Profesor de Genética
Facultad de Ciencias Biomédicas - Hospital Austral.
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Duración 45'19"
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Pesquisa neonatal
¿Cómo se hace y qué resultados se obtienen?
¿Cuándo debe solicitarse un Test del Sudor?
¿Cómo seguir con un Diagnóstico Positivo?
La primera infancia de un niño con FQ.
Dra. Hilda Giugno - Médica neumóloga
Equipo de FQ del Hospital Garrahan.
¿Cómo se hace y qué resultados se obtienen?
¿Cuándo debe solicitarse un Test del Sudor?
¿Cómo seguir con un Diagnóstico Positivo?
La primera infancia de un niño con FQ.
Dra. Hilda Giugno - Médica neumóloga
Equipo de FQ del Hospital Garrahan.
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Duración 47'50"
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Transición del niño-adolescente-adulto.
Cómo funciona un equipo de FQ para adolescentes – adultos.
Dra. Berta E. Hendriksen. Médica neumóloga
Hospital Rossi – La Plata.
Cómo funciona un equipo de FQ para adolescentes – adultos.
Dra. Berta E. Hendriksen. Médica neumóloga
Hospital Rossi – La Plata.
Duración 41'50"
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Tratamiento básico. Por qué, cómo y cuándo hacer kinesioterapia según las edades.
Ejercicios: Requerimientos para su eficacia.
Lic. Adriana Carracedo. Kinesióloga. Especialista en FQ.
Ejercicios: Requerimientos para su eficacia.
Lic. Adriana Carracedo. Kinesióloga. Especialista en FQ.
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Duración 58'28"
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Actividad física y deporte en el paciente con Fibrosis Quística.
Lic. Patricia Ratto - Kinesióloga - Especialista en FQ.
Lic. Patricia Ratto - Kinesióloga - Especialista en FQ.
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Duración 42'25"
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Importancia del estado nutricional en adultos.
Medición de gasto calórico en FQ.Absorción de nutrientes.
Trastornos en FQ.Gastrostomía. Sonda.
Dr. César A. Casavola. Jefe Servicio de Nutrición – Hospital Alemán.
Medición de gasto calórico en FQ.Absorción de nutrientes.
Trastornos en FQ.Gastrostomía. Sonda.
Dr. César A. Casavola. Jefe Servicio de Nutrición – Hospital Alemán.
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Duración 60'37"
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Cuidados paliativos y cuidados continuos.
Un nuevo paradigma.
Dra. Graciela Jacob.
Presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
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Duración 32'13"
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"Familia y FQ: Una perspectiva psicosocial para favorecer la calidad de vida"
El martes 12 de julio a las 19:00 hs, se realizó en nuestra sede de Av. Pueyrredón 1895, 1º B, C.A.B.A., una nueva reunió donde la Trabajadora Social y la Consultora en Orientación Familiar de FIPAN expusieron los siguientes temas:
Lic. Fernanda López:
- Roles familiares en torno al tratamiento de la FQ.
- Escuela y Comunidad: actores fundamentales en el binomio integración-exclusión.
- Calidad de Vida: Acceso a la salud y a una vivienda digna;
- Importancia del trabajo interdisciplinario e interinstitucional.
Cons. Viviana Saal:
- Dinámica y comunicación familiar.
- Nueva escucha sobre la demanda familiar.
- Orientación y Asesoramiento.
- Seguimiento y trabajo con los padres.
- Estrategias para la reorganización familiar.
Lic. Fernanda López:
- Roles familiares en torno al tratamiento de la FQ.
- Escuela y Comunidad: actores fundamentales en el binomio integración-exclusión.
- Calidad de Vida: Acceso a la salud y a una vivienda digna;
- Importancia del trabajo interdisciplinario e interinstitucional.
Cons. Viviana Saal:
- Dinámica y comunicación familiar.
- Nueva escucha sobre la demanda familiar.
- Orientación y Asesoramiento.
- Seguimiento y trabajo con los padres.
- Estrategias para la reorganización familiar.
Encuentros 2011
Estimados amigos:
El sábado 25 de junio se realizó el primero de los “Encuentros 2011 – Fibrosis Quística”. Se trató de un desayuno en el que varios profesionales nos hablaron sobre temas de nuestro interés, como son la nutrición adecuada para niños y adultos con FQ, y el asesoramiento legal con respecto a medicación, derechos de los pacientes y resolución de situaciones.
El sábado 25 de junio se realizó el primero de los “Encuentros 2011 – Fibrosis Quística”. Se trató de un desayuno en el que varios profesionales nos hablaron sobre temas de nuestro interés, como son la nutrición adecuada para niños y adultos con FQ, y el asesoramiento legal con respecto a medicación, derechos de los pacientes y resolución de situaciones.
Introducción Institucional y Exposición
Dra. Gabriela Donato (Htal. Italiano)
Duración: 41'17"
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Dra. Gabriela Donato (Htal. Italiano)
Duración: 41'17"
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Exposición Lic. Norah Andrada (Ex-integrante del Equipo de Nutrición del Children's Hospital & Regional Medical Center, EE.UU. - Servicio de Nutrición de Fipan)
Duración: 41'47"
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Duración: 41'47"
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Exposición Dr. Raúl Montesano (Abogado Servicio de Asistencia Jurídica de Fipan)
- Cierre de la Jornada Sra.Teresa S. Hospital (Presidente de Fipan)
Duración: 98'00"
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- Cierre de la Jornada Sra.Teresa S. Hospital (Presidente de Fipan)
Duración: 98'00"
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Un diagnóstico precoz, para una vida mejor en Fibrosis Quística - Lunes 30 de mayo 19:30Hs. - Centro Médico IPC - Montes de Oca 2231 - Castelar
Disertante: Dra. Beatriz A. Reches
Lunes 30 de Mayo, 19:30Hs. En IPC (Centro Médico)
Montes de Oca 2231 – Castelar
Esta charla estuvo dirigida a Pediatras, quienes pueden detectar precozmente la enfermedad, el objetivo es que juntos reflexionemos sobre:
¿Cuándo pensamos que estamos frente a un paciente con Fibrosis Quística?
¿Qué hacer cuando sospoechamos la enfermedad?
¿Cómo se diagnostica?
El test de sudor, ¿Es la única alternativa diagnostica?
¿Son los pediatras importantes en el curso de la enfermedad?¿Por qué?
¿Cuándo debemos derivar un paciente con Fibrosis Quística?
19:30Hs.: Disertación
20:30Hs.: Ágape y cierre
IPC - INSTITUTO MÉDICO
Director: Dr. Norberto P. Coda
Auspiciante: Laboratorio TECHSPHERE
Inauguración nueva sede de FIPAN - 14/03/2011
J.E. Uriburu 1379 - C.A.B.A.
T.E.: 4823-3555
FIPAN no descansa, el sueño es seguir creciendo y tratar de tener los mejores servicios al alcance de los pacientes con Fibrosis Quística.
Conferencia en Argentina del Dr. Lap-Chee Tsui (quien logró identificar el gen de la Fibrosis Quística en el año 1989) - Academia Nacional de Medicina, 15 de noviembre de 2010, 19 hs,-
Amigos:
Ell Dr. Lap Chee Tsui, eminente científico quien logró aislar el gen de la fibrosis quística en el año 1989, y que se desempeña actualmente como Vicecanciller de la Universidad de Hong Kong brindó una conferencia sobre el tema “NUEVA MEDICINA POST PROYECTO GENOMA HUMANO: Lecciones aprendidas mediante el estudio de una “simple” enfermedad genética (Fibrosis Quística)”.
La misma fue dictada en idioma inglés –con traducción simultánea-, en el Aula Magna de la Academia Nacional de Medicina (Avda. Las Heras 3092, C.A.B.A.), el día lunes 15 de noviembre, en el marco del 6º Acto del Ciclo Científico Cultural organizado por dicha institución.
A continuación puede acceder al audio de la charla y las diapositivas.
Ell Dr. Lap Chee Tsui, eminente científico quien logró aislar el gen de la fibrosis quística en el año 1989, y que se desempeña actualmente como Vicecanciller de la Universidad de Hong Kong brindó una conferencia sobre el tema “NUEVA MEDICINA POST PROYECTO GENOMA HUMANO: Lecciones aprendidas mediante el estudio de una “simple” enfermedad genética (Fibrosis Quística)”.
La misma fue dictada en idioma inglés –con traducción simultánea-, en el Aula Magna de la Academia Nacional de Medicina (Avda. Las Heras 3092, C.A.B.A.), el día lunes 15 de noviembre, en el marco del 6º Acto del Ciclo Científico Cultural organizado por dicha institución.
A continuación puede acceder al audio de la charla y las diapositivas.
Resumen de la Jornada de actualización en trasplante pulmonar en Fibrosis Quística (para médicos, abierta a la asistencia de padres)
Sede Hospital Cetrángolo. Aula Magna.
Italia 1750 - Vicente López
Viernes 19 de Noviembre de 2010 de 9 a 13 hs.
Presidente: Dr. Juan Gagneten
PROGRAMA
9:00 hs: Introducción y bienvenida.
Eduardo Giugno: Director Hospital Cetrángolo
Claudio Ortiz: Director de Hospitales del Ministerio de Salud
9:05 hs.: Diagnóstico y tratamiento en Fibrosis Quística.
Jorge Herrera: Coordinador del área de Fibrosis Quística del Hospital Cetrángolo
9:30 hs.: Experiencia en Uruguay.
Gabriela Rutz: Coordinadora de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud del Uruguay
10:15 hs.: Cofee break
10:30 hs: Experiencia de Trasplante en Fundación Favaloro.
Alejandro Bertolotti: Cirujano de Tórax de la Fundación Favaloro
11:15 hs: Programa del INCUCAI.
Carlos Soratti: Presidente del INCUCAI
12:00 hs: Lunch
Italia 1750 - Vicente López
Viernes 19 de Noviembre de 2010 de 9 a 13 hs.
Presidente: Dr. Juan Gagneten
PROGRAMA
9:00 hs: Introducción y bienvenida.
Eduardo Giugno: Director Hospital Cetrángolo
Claudio Ortiz: Director de Hospitales del Ministerio de Salud
9:05 hs.: Diagnóstico y tratamiento en Fibrosis Quística.
Jorge Herrera: Coordinador del área de Fibrosis Quística del Hospital Cetrángolo
9:30 hs.: Experiencia en Uruguay.
Gabriela Rutz: Coordinadora de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud del Uruguay
10:15 hs.: Cofee break
10:30 hs: Experiencia de Trasplante en Fundación Favaloro.
Alejandro Bertolotti: Cirujano de Tórax de la Fundación Favaloro
11:15 hs: Programa del INCUCAI.
Carlos Soratti: Presidente del INCUCAI
12:00 hs: Lunch
Palabras de Bienvenida
Dr. Juan Gagneten
(Jefe de Neumonología Infantil Hospital Cetrángolo)
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Duración (03':45")
Duración (03':45")
Dr. Eduardo Giugno
(Director Ejecutivo Hospital Cetrángolo)
(Director Ejecutivo Hospital Cetrángolo)
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Duración (08':26")
Duración (08':26")
Diagnóstico y tratamiento en Fibrosis Quística
Dr. Jorge Luis Herrera
(Coordinador del Equipo de Fibrosis Quística Hospital Cetrángolo)
Dr. Jorge Luis Herrera
(Coordinador del Equipo de Fibrosis Quística Hospital Cetrángolo)
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Duración (22':55")
Duración (22':55")
Experiencia en Uruguay
Dra. Gabriela Rutz
(Neumonóloga Coordinadora de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Maciel - Jefa del Servicio de Neumonología del Ministerio de Salud Pública del Uruguay)
Dra. Gabriela Rutz
(Neumonóloga Coordinadora de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Maciel - Jefa del Servicio de Neumonología del Ministerio de Salud Pública del Uruguay)
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Duración (22':37")
Duración (22':37")
Experiencia de trasplante en Fundación Favaloro
Dr. Alejandro Bertolotti (Jefe de Cirugía Torácica)
Dr. Alejandro Bertolotti (Jefe de Cirugía Torácica)
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Duración (39':55")
Duración (39':55")
Programa del INCUCAI
Dr. Carlos Soratti
(Director del INCUCAI)
Dr. Carlos Soratti
(Director del INCUCAI)
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Duración (45':59")
Duración (45':59")
Dr. Claudio Ortiz
(Director Provincial de Hospitales)
(Director Provincial de Hospitales)
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Duración (10'40")
Duración (10'40")
Preguntas y cierre de las jornadas
Dr. Juan Gagneten (Jefe de Neumonología Infantil Hospital Cetrángolo) y Lic. Bioquímica Silvia Goycoechea (Presidente Asociación de Profesionales)
Dr. Juan Gagneten (Jefe de Neumonología Infantil Hospital Cetrángolo) y Lic. Bioquímica Silvia Goycoechea (Presidente Asociación de Profesionales)
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Duración (12':54")
Duración (12':54")
Parte 1
Parte 2
Parte 3
Parte 4
CONMEMORACIÓN DÍA NACIONAL
DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2010
Reportaje a la Sra. Teresa Silvia Hospital - Presidente de FIPAN
(Saludarte - FM 87.5 - 08-09-2010)
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Duración (8':30")
Duración (8':30")
Reportaje a la Sra. Teresa Silvia Hospital - Presidente de FIPAN
(Sin filtro - Radio ISER 06-09-2010)
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Duración (7':00")
Duración (7':00")
Reportaje a la Sra. Teresa Silvia Hospital - Presidente de FIPAN
(El Disparador - Ronen Szwarc - Radio del Plata 31-08-2010)
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Duración (10':14")
Duración (10':14")
Disertación del Dr. Paul Quinton en Argentina
Queridos amigos:
El viernes 30 de julio de 2010, el Dr. Paul Quinton
presentó un trabajo sobre: “Fibrosis Quística: El bicarbonato, fermento del moco”
en la Universidad Austral, predio de Pilar, de la Facultad de Ciencias Biomédicas.
FIPAN estuvo presente, dirigida fundamentalmente a profesionales de la salud, ponemos a su disposición el audio de la charla.
El viernes 30 de julio de 2010, el Dr. Paul Quinton
presentó un trabajo sobre: “Fibrosis Quística: El bicarbonato, fermento del moco”
en la Universidad Austral, predio de Pilar, de la Facultad de Ciencias Biomédicas.
FIPAN estuvo presente, dirigida fundamentalmente a profesionales de la salud, ponemos a su disposición el audio de la charla.
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Duración (62':00)
Duración (62':00)
ENCUENTROS 2010 - FIBROSIS QUÍSTICA (Audios)
Introducción Sra. Teresa Silvia Hospital - Presidente de FIPAN
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Duración (06':57")
Dra. Beatriz Reches
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Duración (34':45")
Lic. Fernanda López
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Duración (10':26")
Dr. Raúl Augusto Montesano
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Duración (39':38")
IAPO - Taller Latinoamericano de Atención Centrada en el Paciente - Hotel Meliá - Buenos Aires - Argentina, 13 y 14/10/2009
La Alianza Internacional de las Organizaciones de los Pacientes (IAPO) junto con cuatro organizaciones regionales: FIPAN - Asoc. Arg. de Lucha con tra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (Argentina), Concebir (Argentina), Asociacion FibroAmérica (Argentina) y Esperantra (Perú) realizaron por primera vez en Sudamérica un taller regional en Buenos Aires, para los grupos de pacientes en América Latina. Reunió a 27 grupos pacientes a partir de 11 países latinoamericanos: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Panamá y Perú.
Como resultado del taller, estos grupos están desarrollando estrategias para superar los desafíos compartidos que hacen frente en servicios y tratamientos de acceso del cuidado médico. Estos esfuerzos conjuntos y el participar en la toma de decisión del cuidado médico consolidarán entrega de cuidado médico en América latina. El taller se centró en la exploración de cómo la contribución de los grupos pacientes a la adopción de normas del cuidado médico puede mejorar el acceso a los servicios y a los tratamientos del cuidado médico.
Como resultado del taller, estos grupos están desarrollando estrategias para superar los desafíos compartidos que hacen frente en servicios y tratamientos de acceso del cuidado médico. Estos esfuerzos conjuntos y el participar en la toma de decisión del cuidado médico consolidarán entrega de cuidado médico en América latina. El taller se centró en la exploración de cómo la contribución de los grupos pacientes a la adopción de normas del cuidado médico puede mejorar el acceso a los servicios y a los tratamientos del cuidado médico.
Joanna Groves (CEO IAPO), Cristina Jung de Dalman Gualberto Lazzarini (Secretario FIPAN),
(Vicepresidente FIPAN), Ella Fearon-Low (Capacity Hussain Jafri (Secretario General IAPO),
Building Director IAPO), Gualberto Lazzarini (Sec. FIPAN) Cristina Jung de Dalman (Vicepresidente FIPAN)
(Vicepresidente FIPAN), Ella Fearon-Low (Capacity Hussain Jafri (Secretario General IAPO),
Building Director IAPO), Gualberto Lazzarini (Sec. FIPAN) Cristina Jung de Dalman (Vicepresidente FIPAN)
Reportajes Año 2009
Reportaje a Teresa Hospital - Mónica y César (AM Radio del Plata - 04/08/2009)
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Reportaje a Teresa Hospital - Somos lo que Hacemos (AM 770 - 26/08/2009)
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Reportaje a Teresa Hospital - De corazón (FM 87.5 - 03/09/2009)
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Reportaje a Teresa Hospital y Dra. Beatriz Alicia Reches - (Radio Gráfica FM 89.3 - 10/09/2009)
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