ASOCIACIÓN ARGENTINA DE FIBROSIS QUÍSTICA
(blog de noticias)
Estimados Amigos,
Tenemos el agrado de informarles que a partir del jueves 7 de abril Fipan cuenta con Asesoramiento nutricional para pacientes con FQ.
Este servicio está a cargo de la Lic. Norah Andrada todos los jueves de 10 a 14hs. (Receso en Enero y Febrero de 2012)
Al igual que todos los demás servicios, las consultas son gratuitas y requieren solicitar cita previa por tel. al 4806-5585 o vía mail a fipanbsas@fipan.org.ar
Además, aprovechamos para recordarles que este año en la sede institucional de Av. Pueyrredón 1895 1º B seguimos contando con los siguientes servicios:
Asistencia Legal
A cargo del Dr. Raúl Montesano y la Dra. Flavia Fulone.
Martes de 12 a 13.30hs y Jueves de 9.30 a 11.30hs.
Asistencia Social (Receso en Enero y Febrero de 2012)
A cargo de la Lic. en Trabajo Social Fernanda López.
Lunes de 10 a 12hs y miércoles de 14 a 16hs.
Asesoramiento Familiar
A cargo de la Consultora Psicológica y Orientadora Familiar Viviana Saal.
Miércoles de 10.30 a 13.30hs.
Tenemos el agrado de informarles que a partir del jueves 7 de abril Fipan cuenta con Asesoramiento nutricional para pacientes con FQ.
Este servicio está a cargo de la Lic. Norah Andrada todos los jueves de 10 a 14hs. (Receso en Enero y Febrero de 2012)
Al igual que todos los demás servicios, las consultas son gratuitas y requieren solicitar cita previa por tel. al 4806-5585 o vía mail a fipanbsas@fipan.org.ar
Además, aprovechamos para recordarles que este año en la sede institucional de Av. Pueyrredón 1895 1º B seguimos contando con los siguientes servicios:
Asistencia Legal
A cargo del Dr. Raúl Montesano y la Dra. Flavia Fulone.
Martes de 12 a 13.30hs y Jueves de 9.30 a 11.30hs.
Asistencia Social (Receso en Enero y Febrero de 2012)
A cargo de la Lic. en Trabajo Social Fernanda López.
Lunes de 10 a 12hs y miércoles de 14 a 16hs.
Asesoramiento Familiar
A cargo de la Consultora Psicológica y Orientadora Familiar Viviana Saal.
Miércoles de 10.30 a 13.30hs.
NOTICIAS
Genes relacionados con el bloqueo intestinal en recién nacidos con Fibrosis Quística - Fuente www.genagen.es (10-04-2012)
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Gran avance contra la fibrosis quística gracias al uso de células madre - Fuente www.bioblogia.com (08-04-2012)
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Maldonado recibió a paciente con fibrosis quística - Fuente La voz del Chaco (03-04-2012)
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Siguen las denuncias por los pases para discapacitados - Fuente El Litoral.com (12-03-2012)
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La evolución de la fibrosis quística - Fuente Medical Press (06-03-2012)
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Fátima Heinze y Marcos Marini, dos jóvenes con Fibrosis Quística que comparten experiencias de vida y aúnan esfuerzos - Fuente Nueva Zona.com.ar (06-03-2012)
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Uruguay realizará estudios médicos sin enviarlos al exterior - Fuente UPI.com (10-02-2012)
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Uruguay 1º en prevención de enfermedades poco frecuentes - Fuente El Diario.com.uy (10-02-2012)
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Nuevo fármaco para mutación G551D de fibrosis quística - Fuente Univisión.com (31-01-2012)
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EEUU aprueba fármaco contra causa profunda de fibrosis quística - Fuente El Nuevo Herald (31-01-2012)
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El bajo coste llega a la secuenciación del genoma humano - Fuente El País - España (30-01-2012)
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Fibrosis quística: ¿Hay alimentos que aumentan la producción de moco y flemas? - Fuente Clínica de Fibrosis Quística - Monterrey - México (29-01-2012)
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Trasplantaron con éxito a una de las gemelas cordobesas - Fuente La Capital (19-01-2012)
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Fibrosis quística: Consejos acerca de nebulizadores y medicación inhalada - Fuente Clínica de Fibrosis Quística - Monterrey - Mexico (08-01-2012)
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Logran un avance contra el deterioro pulmonar por las fibrosis quística - Fuente AFP (02-11-2011)
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Entrevista a Fátima Heinze (haga clic en la flecha para reproducir)
Una forma para alteración genética ofrece esperanza ante enfermedades letales
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¿Por qué es beneficiosa la alimentación por gastrostomía para niños y adultos con Fibrosis quistica?
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Gabriel Heinze apadrina la Asociación de Ayuda a personas con Fibrosis Quística de Entre Ríos
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Novartis recibe la aprobación en la UE para Tobi Podhaler, para pacientes con fibrosis quística
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Vertex VX-770 Fase 3 STRIVE estudio de la fibrosis quística demuestra las mejoras en la función pulmonar - Fuente News Medical.net
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Las infecciones hospitalarias afectan a 1 de cada 10 internados - La Nación.com (05/07/2011)
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Cómo afectan las cenizas la salud de los porteños - Fuente Infobae.com
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Avanza en el Congreso una ley sobre infecciones intrahospitalarias - Fuente Clarin.com (15/04/2011)
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Gacetilla Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas
| gacetilla_5_de_conadis.pdf |
Un novedoso sistema lumínico acaba con las bacterias hospitalarias más resistentes
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Ya hay más de 30 tests para saber si un hijo nacerá con algún mal - Fuente Clarin.com (15/04/2011)
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Los especialistas anuncian avances terapéuticos para tratar la Fibrosis Quística - (01/04/2011)
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La aparición de nuevos fármacos abre nuevas esperanzas para el tratamiento de la Fibrosis Quística. - Fuente Europa Press (31/03/2011)
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Provincia de Buenos Aires implementa programa para detectar enfermedades en recién nacidos - Fuente El Comercio On Line.com.ar (01/04/2011)
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En marcha un ensayo para corregir una mutación frecuente en Fibrosis Quística - Fuente Europa Press (04/04/2011)
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Los correctores de la proteína CFTR, claves en el tratamiento futuro de la Fibrosis Quística (04/04/2011)
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Nueva tecnología de ADN para estudiar 'superbacteria' fibrosis quística durante la infección - Fuente News Medical.net (23/02/2011)
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Optimistas resultados de la Fase 3 del estudio de VX-770, un medicamento para Fibrosis Quística - (01/03/2011)
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Un nuevo test genético revoluciona el diagnóstico precoz de la fibrosis quística - Fuente Basque Research (18/02/2011)
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Certificado de Discapacidad
(Fuente Gobierno de la Ciudad Autónoma de Bs.As.)
Instructivo
1 - ¿En qué consiste, para qué y cuándo realizarlo?
El Certificado de Discapacidad es un documento público, determinado por una Junta Médica, que se otorga a toda persona que lo solicite y tenga una alteración funcional permanente, transitoria o prolongada, física, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su adecuada integración familiar, social o laboral.
Este certificado le permite acceder a una serie de derechos y beneficios estipulados por la Leyes Nacionales Nº 22.431 y Nº 24.901.
El Certificado de Discapacidad sirve para obtener acceso a la Cobertura Integral de las Prestaciones Básicas de Habilitación y Rehabilitación (Ley Nº 24.901) y a la Cobertura Integral de Medicación (Ley Nº 23.661, art. 28).
Además el Certificado de Discapacidad facilita la realización de gestiones, tales como el pase libre en Transporte Público de pasajeros, obtención del Símbolo internacional de acceso para el automóvil (logo) y la exención de la patente, gestión de libre tránsito y estacionamiento (Ley Nº 19.279, art. 12), acceso al Régimen de Asignaciones Familiares en ANSES (Ley Nº 22.431, art. 14 bis), obtención de franquicias para la compra de automotores (Ley Nº 19.279), administración de pequeños comercios (Ley Nº 22.431, art. 11), obtención de exenciones de algunos impuestos y solicitar empleo en la administración pública, entre otros.
Tipos de Discapacidad:
2 - ¿Dónde y en qué horario se realiza?
La persona interesada en obtener el Certificado de Discapacidad deberá concurrir al Hospital que corresponda de acuerdo al tipo de discapacidad, presentando los requisitos correspondientes y la solicitud del certificado.
Cada Hospital tiene establecidos distintos requisitos que deberán ser completados y presentados en los horarios de atención del Hospital.
Una vez completos los requisitos y entregados en el Hospital se le brindará un turno ante la Junta Médica Evaluadora quien certificará o no la discapacidad.
La entrega del Certificado emitido se hará a los 10 días de la evaluación.
Los turnos no se entregan ni telefónicamente ni por correo electrónico, SÓLO SE ENTREGAN PERSONALMENTE.
Ante cualquier duda, comunicarse con el CALL CENTER del GCBA 147.
3 - ¿Quién puede efectuarlo?
Dicha solicitud es de carácter personal y deberá ser completada y firmada por la persona que desea obtener el Certificado de Discapacidad o por su representante legal.
4 - ¿Qué se necesita para realizarlo?
El Certificado se emite sólo para aquellas personas que presenten D.N.I., Libreta Cívica o Libreta de Enrolamiento, sin excepción, en los que debe figurar el domicilio actual en la Ciudad de Buenos Aires (sin excepción).
En caso de vivir en provincia deberá realizar el trámite en el Servicio Nacional de Rehabilitación cito en la calle Ramsay 2250, o bien consultar en su municipio el lugar más cercano.
Se deberá completar el formulario de solicitud anteriormente a la solicitud de turno en el Hospital correspondiente (ver descarga de formulario).
Requisitos Discapacidad Motora - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Síndrome de Down - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Visceral Renal - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad Mental - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Visceral Cardiológicos - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Visceral Respiratorio - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad Auditiva - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Visceral Hepáticos - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad Visual - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Pediatría - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Visceral Páncreas - Descargar archivo
5 - ¿Qué costo tiene?
El trámite es gratuito.
6 - ¿Qué otro dato debe tenerse en cuenta?
Hospitales de acuerdo al tipo de Discapacidad
Discapacidad Motora
Hospital de Rehabilitación M. Rocca.
Dirección: Segurola 1949. Barrio: Flores.
Teléfonos: 4630-4700 / 4703 / 4800.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Hall Central, Mostrador de Informes
Horario de atención lunes a viernes de 8 A 13 hs.
Instituto de Rehabilitación Psicofísica - IREP.
Dirección: Echeverría 955.
Teléfonos: 4787-9346.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Sector Discapacidad
Horario de atención: lunes, martes y jueves 11 A 13 hs. Sector Discapacidad
Discapacidad Visceral (respiratoria, renal, hepática o cardiológica)
Hospital de Agudos J. A. Penna - mayores de 18 años
Dirección: Almafuerte 406.
Barrio: Parque Patricios.
Teléfonos: 4911-3030 / 2762 / 0517 /5555 int. 279.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Neurología sala 4.
Horario de atención: lunes, miércoles y viernes de 9.00 a 12.00 hs.
Hospital General de Agudo P. Piñeiro - menores de 18 años
Dirección: Varela 1301.
Barrio: Flores.
Teléfonos: 4631-8601. Preferentemente Padiátricos
Para solicitar requisitos dirigirse a Hall de consultorios externos N° 39
Horario de atención: lunes a viernes de 8 A 11 hs.
Discapacidad Visual
Hospital de Oftalmología Santa Lucía
Dirección: San Juan 2021.
Barrio: San Cristóbal.
Teléfonos: 4941-5555 / 8081.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Planta Baja ventanilla "B" discapacidad.
Horario de atención: lunes a viernes de 8:30 hs a 13 hs. .
Discapacidad Mental
Hospital de Emergencias Psiquiátricas Dr. Torcuato de Alvear. Para mayores de 18 años.
Dirección: Warnes 2630.
Barrio: Paternal.
Teléfonos: 4521-0273 / 0983 / 8457 /0090.
Para solicitar los requisitos dirigirse a la Biblioteca, Planta Baja.
Horario de atención: lunes, miércoles y viernes de 9 a 12.00 hs.
Hospital General de Agudos P. Piñero - menores de 18 años
Dirección: Varela 1301.
Barrio: Flores.
Teléfonos: 4631-8100 / 6704 / 0526.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Consultorios Externos.
Horarios de atención: lunes a viernes de 08 a 11 hs.
Discapacidad sensorial
Hospital de Rehabilitación Rocca.
Dirección: Segurola 1949.
Barrio: Flores.
Teléfonos: 4630-4700 / 4703 / 4800.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Mesa de Entradas PB.
Horario de atención: lunes a viernes de 8.00 a 13.00 horas. Hall Central, mostrador de informes.
Consultas frecuentes
Discapacidad mixta
En caso de tener más de un tipo de discapacidad:
Casos de HIV o Epilepsia
No siempre son consideradas discapacitantes:
Página del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires - Ir a la página
Página del Servicio Nacional de Rehabilitación - Ir a la página
ORGANISMO RESPONSABLE
Ministerio de Salud
Dirección: Carlos Pellegrini 313
Tel.: 4323-9000 - Call Center 147
1 - ¿En qué consiste, para qué y cuándo realizarlo?
El Certificado de Discapacidad es un documento público, determinado por una Junta Médica, que se otorga a toda persona que lo solicite y tenga una alteración funcional permanente, transitoria o prolongada, física, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su adecuada integración familiar, social o laboral.
Este certificado le permite acceder a una serie de derechos y beneficios estipulados por la Leyes Nacionales Nº 22.431 y Nº 24.901.
El Certificado de Discapacidad sirve para obtener acceso a la Cobertura Integral de las Prestaciones Básicas de Habilitación y Rehabilitación (Ley Nº 24.901) y a la Cobertura Integral de Medicación (Ley Nº 23.661, art. 28).
Además el Certificado de Discapacidad facilita la realización de gestiones, tales como el pase libre en Transporte Público de pasajeros, obtención del Símbolo internacional de acceso para el automóvil (logo) y la exención de la patente, gestión de libre tránsito y estacionamiento (Ley Nº 19.279, art. 12), acceso al Régimen de Asignaciones Familiares en ANSES (Ley Nº 22.431, art. 14 bis), obtención de franquicias para la compra de automotores (Ley Nº 19.279), administración de pequeños comercios (Ley Nº 22.431, art. 11), obtención de exenciones de algunos impuestos y solicitar empleo en la administración pública, entre otros.
Tipos de Discapacidad:
- Discapacidad motora
- Discapacidad sensorial
- Discapacidad mental
- Discapacidad visceral (respiratoria, renal, hepática o cardiológica)
- Discapacidad visual
2 - ¿Dónde y en qué horario se realiza?
La persona interesada en obtener el Certificado de Discapacidad deberá concurrir al Hospital que corresponda de acuerdo al tipo de discapacidad, presentando los requisitos correspondientes y la solicitud del certificado.
Cada Hospital tiene establecidos distintos requisitos que deberán ser completados y presentados en los horarios de atención del Hospital.
Una vez completos los requisitos y entregados en el Hospital se le brindará un turno ante la Junta Médica Evaluadora quien certificará o no la discapacidad.
La entrega del Certificado emitido se hará a los 10 días de la evaluación.
Los turnos no se entregan ni telefónicamente ni por correo electrónico, SÓLO SE ENTREGAN PERSONALMENTE.
Ante cualquier duda, comunicarse con el CALL CENTER del GCBA 147.
3 - ¿Quién puede efectuarlo?
Dicha solicitud es de carácter personal y deberá ser completada y firmada por la persona que desea obtener el Certificado de Discapacidad o por su representante legal.
4 - ¿Qué se necesita para realizarlo?
El Certificado se emite sólo para aquellas personas que presenten D.N.I., Libreta Cívica o Libreta de Enrolamiento, sin excepción, en los que debe figurar el domicilio actual en la Ciudad de Buenos Aires (sin excepción).
En caso de vivir en provincia deberá realizar el trámite en el Servicio Nacional de Rehabilitación cito en la calle Ramsay 2250, o bien consultar en su municipio el lugar más cercano.
Se deberá completar el formulario de solicitud anteriormente a la solicitud de turno en el Hospital correspondiente (ver descarga de formulario).
Requisitos Discapacidad Motora - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Síndrome de Down - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Visceral Renal - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad Mental - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Visceral Cardiológicos - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Visceral Respiratorio - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad Auditiva - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Visceral Hepáticos - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad Visual - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Pediatría - Descargar archivo
Requisitos - Discapacidad - Visceral Páncreas - Descargar archivo
5 - ¿Qué costo tiene?
El trámite es gratuito.
6 - ¿Qué otro dato debe tenerse en cuenta?
Hospitales de acuerdo al tipo de Discapacidad
Discapacidad Motora
Hospital de Rehabilitación M. Rocca.
Dirección: Segurola 1949. Barrio: Flores.
Teléfonos: 4630-4700 / 4703 / 4800.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Hall Central, Mostrador de Informes
Horario de atención lunes a viernes de 8 A 13 hs.
Instituto de Rehabilitación Psicofísica - IREP.
Dirección: Echeverría 955.
Teléfonos: 4787-9346.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Sector Discapacidad
Horario de atención: lunes, martes y jueves 11 A 13 hs. Sector Discapacidad
Discapacidad Visceral (respiratoria, renal, hepática o cardiológica)
Hospital de Agudos J. A. Penna - mayores de 18 años
Dirección: Almafuerte 406.
Barrio: Parque Patricios.
Teléfonos: 4911-3030 / 2762 / 0517 /5555 int. 279.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Neurología sala 4.
Horario de atención: lunes, miércoles y viernes de 9.00 a 12.00 hs.
Hospital General de Agudo P. Piñeiro - menores de 18 años
Dirección: Varela 1301.
Barrio: Flores.
Teléfonos: 4631-8601. Preferentemente Padiátricos
Para solicitar requisitos dirigirse a Hall de consultorios externos N° 39
Horario de atención: lunes a viernes de 8 A 11 hs.
Discapacidad Visual
Hospital de Oftalmología Santa Lucía
Dirección: San Juan 2021.
Barrio: San Cristóbal.
Teléfonos: 4941-5555 / 8081.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Planta Baja ventanilla "B" discapacidad.
Horario de atención: lunes a viernes de 8:30 hs a 13 hs. .
Discapacidad Mental
Hospital de Emergencias Psiquiátricas Dr. Torcuato de Alvear. Para mayores de 18 años.
Dirección: Warnes 2630.
Barrio: Paternal.
Teléfonos: 4521-0273 / 0983 / 8457 /0090.
Para solicitar los requisitos dirigirse a la Biblioteca, Planta Baja.
Horario de atención: lunes, miércoles y viernes de 9 a 12.00 hs.
Hospital General de Agudos P. Piñero - menores de 18 años
Dirección: Varela 1301.
Barrio: Flores.
Teléfonos: 4631-8100 / 6704 / 0526.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Consultorios Externos.
Horarios de atención: lunes a viernes de 08 a 11 hs.
Discapacidad sensorial
Hospital de Rehabilitación Rocca.
Dirección: Segurola 1949.
Barrio: Flores.
Teléfonos: 4630-4700 / 4703 / 4800.
Para solicitar los requisitos dirigirse a Mesa de Entradas PB.
Horario de atención: lunes a viernes de 8.00 a 13.00 horas. Hall Central, mostrador de informes.
Consultas frecuentes
Discapacidad mixta
En caso de tener más de un tipo de discapacidad:
- en caso que una de las discapacidades sea motora, se deberá tramitar el Certificado en el Hospital Rocca o en IREP
- en caso que se presente ceguera y otras discapacidades (incluída motora), se deberá tramitar el Certificado en el Hospital Santa Lucía
- en todos los casos se tomará en cuenta la discapacidad que predomina
Casos de HIV o Epilepsia
No siempre son consideradas discapacitantes:
- en el caso de HIV se puede solicitar evaluación en los hospitales Penna o Piñeiro
- en caso de Epilepsia, se puede solicitar evaluación eh los hospitales Rocca, IREP, Piñeiro o Alvear
- en ambos casos se deberá presentar diagnóstico e historia clínica
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ORGANISMO RESPONSABLE
Ministerio de Salud
Dirección: Carlos Pellegrini 313
Tel.: 4323-9000 - Call Center 147
Reserva de espacio para estacionamiento de vehículos de personas con discapacidad
Instructivo
1 - ¿ En qué consiste, para qué y cuándo realizarlo?
Este trámite se realiza para gestionar un permiso que posibilita que las personas con necesidades especiales que manejan un auto, o sus familiares directos convivientes, encargados de su traslado, cuenten con un lugar exclusivo para estacionar el auto frente a su domicilio. La reserva se otorga en el lugar más próximo a éste, con una distancia máxima de cien metros.
2 - ¿Dónde y en qué horario se realiza?
El trámite se realiza en la Dirección General de Tránsito, Pasaje Carabelas 286, de 9.00 a 13.00 hs. o en el CGPC correspondiente a su domicilio.
3 - ¿Quién puede efectuarlo?
La reserva de estacionamiento pueden tramitarla sólo personas que tengan deficiencia motora permanente en los miembros inferiores y manifiesta dificultad de traslación. Esta reserva puede ser para aquellas personas con dicha discapacidad que conduzcan vehículos o para sus familiares directos que vivan en el mismo domicilio y sean los encargados de trasladarlos.
El trámite no es personal, presentando toda la documentación puede realizarlo cualquier persona.
4 - ¿Qué se necesita para realizarlo?
Los requisitos para la obtención del permiso están contemplados en la ley 438 de la Ciudad, el trámite se realiza en la Dirección General de Tránsito.
Debe presentarse la siguiente documentación:
Personas que manejan su propio vehículo:
- Certificado de discapacidad (art. 3 ley 22431), a través del cual quede comprobado el tipo y grado de discapacidad
- Certificado de uso del Emblema internacional (art. 12 decreto 4479, reglamentario de la ley 19279)
- Certificado de domicilio expedido por Policía Federal Argentina
- Licencia de conducir expedida por GCBA
- Recibo de patente del vehículo o exención
- Título de propiedad del vehículo
- Documento de identidad
Personas que son transportadas:
- Certificado de discapacidad (art. 3 ley 22431), a través del cual quede comprobado el tipo y grado de discapacidad
- Certificado de uso por parte del beneficiario del Emblema internacional (art. 12 decreto 4479, reglamentario de la ley 19279)
- Certificado de domicilio del conductor y del beneficiario expedido por Policía Federal Argentina
- Licencia de conducir expedida por GCBA.
- Recibo de patente del vehículo o exención.
- Título de propiedad del vehículo a nombre del conductor o del beneficiario.
- Documentos de identidad de conductor y beneficiario.
- Documentos que acrediten el vínculo entre el conductor y el beneficiario.
Toda la documentación debe presentarse en original y fotocopia.
5 - ¿Que costo tiene?
El trámite es gratuito.
6 - ¿Qué otro dato debe tenerse en cuenta?
Renovación de la reserva por vencimiento
La reserva de espacio vence junto con la licencia de conducir. Dentro del mes posterior a su vencimiento, para renovar la reserva debe presentarse:
- Nota solicitando renovación de reserva
- Original y fotocopia de licencia
Renovación por cambio de dominio
En este caso, para realizar la renovación de la reserva debe presentarse:
- Nota solicitando renovación de reserva
- Original y fotocopia de título de propiedad
Retiro de la reserva
En caso de fallecimiento del beneficiario de la reserva debe presentarse:
- Nota de familiar solicitando el retiro de la reserva
- Documentación que acredite el vínculo
- Partida de defunción
1 - ¿ En qué consiste, para qué y cuándo realizarlo?
Este trámite se realiza para gestionar un permiso que posibilita que las personas con necesidades especiales que manejan un auto, o sus familiares directos convivientes, encargados de su traslado, cuenten con un lugar exclusivo para estacionar el auto frente a su domicilio. La reserva se otorga en el lugar más próximo a éste, con una distancia máxima de cien metros.
2 - ¿Dónde y en qué horario se realiza?
El trámite se realiza en la Dirección General de Tránsito, Pasaje Carabelas 286, de 9.00 a 13.00 hs. o en el CGPC correspondiente a su domicilio.
3 - ¿Quién puede efectuarlo?
La reserva de estacionamiento pueden tramitarla sólo personas que tengan deficiencia motora permanente en los miembros inferiores y manifiesta dificultad de traslación. Esta reserva puede ser para aquellas personas con dicha discapacidad que conduzcan vehículos o para sus familiares directos que vivan en el mismo domicilio y sean los encargados de trasladarlos.
El trámite no es personal, presentando toda la documentación puede realizarlo cualquier persona.
4 - ¿Qué se necesita para realizarlo?
Los requisitos para la obtención del permiso están contemplados en la ley 438 de la Ciudad, el trámite se realiza en la Dirección General de Tránsito.
Debe presentarse la siguiente documentación:
Personas que manejan su propio vehículo:
- Certificado de discapacidad (art. 3 ley 22431), a través del cual quede comprobado el tipo y grado de discapacidad
- Certificado de uso del Emblema internacional (art. 12 decreto 4479, reglamentario de la ley 19279)
- Certificado de domicilio expedido por Policía Federal Argentina
- Licencia de conducir expedida por GCBA
- Recibo de patente del vehículo o exención
- Título de propiedad del vehículo
- Documento de identidad
Personas que son transportadas:
- Certificado de discapacidad (art. 3 ley 22431), a través del cual quede comprobado el tipo y grado de discapacidad
- Certificado de uso por parte del beneficiario del Emblema internacional (art. 12 decreto 4479, reglamentario de la ley 19279)
- Certificado de domicilio del conductor y del beneficiario expedido por Policía Federal Argentina
- Licencia de conducir expedida por GCBA.
- Recibo de patente del vehículo o exención.
- Título de propiedad del vehículo a nombre del conductor o del beneficiario.
- Documentos de identidad de conductor y beneficiario.
- Documentos que acrediten el vínculo entre el conductor y el beneficiario.
Toda la documentación debe presentarse en original y fotocopia.
5 - ¿Que costo tiene?
El trámite es gratuito.
6 - ¿Qué otro dato debe tenerse en cuenta?
Renovación de la reserva por vencimiento
La reserva de espacio vence junto con la licencia de conducir. Dentro del mes posterior a su vencimiento, para renovar la reserva debe presentarse:
- Nota solicitando renovación de reserva
- Original y fotocopia de licencia
Renovación por cambio de dominio
En este caso, para realizar la renovación de la reserva debe presentarse:
- Nota solicitando renovación de reserva
- Original y fotocopia de título de propiedad
Retiro de la reserva
En caso de fallecimiento del beneficiario de la reserva debe presentarse:
- Nota de familiar solicitando el retiro de la reserva
- Documentación que acredite el vínculo
- Partida de defunción
Esto es vida
Radio 5
(Radio y Televisión Española)
Presentado por Yolanda Flecha y Amaya Prieto
Un espacio de radio sobre la salud del cuerpo y de la mente. Se trata de hablar de todo lo que nos hace la vida mas fácil y de todo lo que nos preocupa...... El miedo, el dolor, la risa, la alimentación, el placer, los cuidados del cuerpo, la felicidad. Además espera la perticipación de los oyentes a través del correo estoesvida@rtve.es. Los sábados de 12:05 a 13:00 hs.
15/01/2011) - En este programa les hablamos de la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que se manifiesta desde el nacimiento. Les contamos cómo funcionan las unidades especializadas donde se trata a los pacientes que la padecen y cuáles son los pilares de ese tratamiento: la nutrición, la rehabilitación respiratoria, el abordaje de las infecciones y el aspecto psicológico.
(Radio y Televisión Española)
Presentado por Yolanda Flecha y Amaya Prieto
Un espacio de radio sobre la salud del cuerpo y de la mente. Se trata de hablar de todo lo que nos hace la vida mas fácil y de todo lo que nos preocupa...... El miedo, el dolor, la risa, la alimentación, el placer, los cuidados del cuerpo, la felicidad. Además espera la perticipación de los oyentes a través del correo estoesvida@rtve.es. Los sábados de 12:05 a 13:00 hs.
15/01/2011) - En este programa les hablamos de la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que se manifiesta desde el nacimiento. Les contamos cómo funcionan las unidades especializadas donde se trata a los pacientes que la padecen y cuáles son los pilares de ese tratamiento: la nutrición, la rehabilitación respiratoria, el abordaje de las infecciones y el aspecto psicológico.
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Duración 37':20"
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Una prueba para detectar mas de 400 enfermedades recesivas - Fuente www.elpais.com.uy (14/01/2011)
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DENUFOSOL, nueva vía para tratar la Fibrosis Quística - Fuente fqasturias.org (11/01/2011)
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Crean una “fábrica” de órganos bioartificiales para trasplantes - Fuente Diario Clarín (04/12/2010)
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Muestra de sangre para mutaciones que causan la fibrosis quística - Fuente Labmedica.es (05/11/2010)
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La Acupuntura para el alivio del dolor en la Fibrosis Quística - Fuente Cystic Fibrosis Worldwide
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La red social para la comunidad que padece FQ - Fuente Cystic Fibrosis Worldwide (08/06/2010)
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De un transplante a un maratón - Fuente La opinión de Málaga.es (24/04/2010)
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Una coruñesa trasplantada de pulmón celebra con el médico que la operó sus 14 años de "nueva vida" - Fuente La Voz de La Coruña.es (23/04/2010)
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Un tratamiento mejora la patología respiratoria de los pacientes con fibrosis quística - Fuente Asociación Cantabra de Fibrosis Quística (14/04/2010)
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Premian una investigación del Hospital Regional Carlos Haya de Málaga sobre Fibrosis Quística - Fuente www.malagahoy.es (13/04/2010)
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La hipnosis podría aliviar los problemas respiratorios en los chicos - Fuente Tucumán Noticias (28/03/2010)
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Hoy se inicia en Santiago la vacunación contra la gripe A - Fuente Diaro el Liberal (Santiago del Estero - 28/03/2010)
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Equipamiento para el Hospital de Niños de Jujuy - Fuente En Clave (Diario Digital Jujeño - 23/03/2010)
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Desarrollan un proyecto con células madre para tratar la Fibrosis Quística - Fuente El Mundo.es - (22/03/2010)
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¿Porqué los pacientes con Fibrosis Quística viven más en algunos países? - Fuente Cordis Noticias (19/03/2010)
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Méjico, sin capacidad de detectar fibrosis quística - Fuente Milenio On Line (18/03/2010)
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Uruguay - Incorporan análisis para detectar fibrosis quística en recién nacidos - Fuente El País.com.uy (11/03/2010)
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La FDA aprueba aztreonam inhalado para la fibrosis quística - Fuente Revista InfoTigre (01/03/2010)
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Desarrollan un método de análisis genético rápido y barato - BBC Mundo (17/02/2010)
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Científicos vascos aplican a bebés el diagnóstico genético del futuro - Fuente El Correo.com (12/02/2010)
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Tras los secretos del ADN - Fuente El País.com (11/02/2010)
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Un nuevo test analiza a los futuros padres para detectar más de 100 enfermedades - (02/02/2010)
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La entrevista motivacional y la adhesión en la fibrosis quística - Fuente Cystic Fibrosis Worldwide (29/01/2010)
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Un nuevo enfoque para tratar FQ podría ayudar a muchos pacientes - Fuente Cystic Fibrosis Worlwide (29/01/2010)
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Habilitan centro en Vicente López para pacientes con fibrosis quística - Fuente Zona Norte (Diario On Line) (20/11/2009)
Ir a la noticia - Diario On Line
Ir a la noticia - Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires
Ir a la noticia - Diario On Line
Ir a la noticia - Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires
Salto en Trampolín - Un tratamiento Divertido y Eficaz en Pacientes con Fibrosis Quística - Fuente Cystic Fibrosis Worldwide (18/10/2008)
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Hacia nuevas terapias para la Fibrosis Quística - Fuente Cystic Fibrosis Worldwide (17/11/2005)
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Circular Nº 40 - Diciembre 2009
Queridos amigos:
Como siempre en estos momentos del año, uno quiere dar una mirada a todo lo realizado y a veces en estos tiempos en que se vive corriendo, se hace difícil evaluar si se ha hecho mucho o se ha hecho poco. Pero yo en esta actividad rescato la esencia del valor humano; por eso este año quiero brindar con todos, pero quiero llegar a aquellas personas que pese a situaciones adversas hoy levantan las copas, con y para ustedes. ¡Sí, con ustedes!. Para seguir luchando por un futuro mejor y no muy lejano. Entre ellos, mi gran abrazo a Cristina quien ha trabajado incansablemente este año.
¡¡¡Les deseo muy FELICES FIESTAS!!!
Teresa Silvia Hospital
Presidente
ACTIVIDADES
Primer jueves de cada mes: 19.00 - 21.00 hs.
La Comisión Directiva de FIPAN se reúne los primeros jueves de cada mes. Todos están invitados a participar, y pueden acercarse a FIPAN trayendo consultas, inquietudes, ideas y/o proyectos de colaboración.
5 de agosto: 18 hs. Hotel Bauen
“Encuentros 2009 – Fibrosis Quística”.
“Realidad argentina, actualidad en el mundo”.
Disertantes: Dr. Alfio Fiamingo (Htal. Vélez Sarsfield): “Fibrosis quística – Influenza”.
Dra. Malena Cohen (Htal. Hadassah, Jerusalén – Israel): “Estrategias exitosas
para prolongar la sobrevida y mejorar la calidad de vida en pacientes con FQ”.
Dras. Beatriz Reches (Htal. Posadas) y Patricia Andreozzi (Hptal. Cetrángolo): “Actualidad del
congreso europeo de Brest, Francia, 2009”.
Dr. Jorge L. Herrera (Hptal. Cetrángolo): “Tratamiento antiinflamatorio en FQ”.
11 de septiembre: 21.00 hs. Auditorio Belgrano
Conmemoración del Día Nacional de la Fibrosis Quística (8 de septiembre).
Actuación del Coro Kennedy.
13 – 14 de octubre. Hotel Meliá - Taller regional de IAPO (International Alliance of Patients´Organizations.
FIPAN, junto con otras 3 ONGs (2 de Argentina y 1 de Perú), participaron como entidades de apoyo en el Taller Regional organizado por IAPO en Buenos Aires para organizaciones de pacientes de Latinoamérica.
Se arribó a importantes conclusiones sobre la atención de los pacientes y la mejora de su calidad de vida.
15 – 17 de octubre. Minneapolis, Minnesota (U.S.A.)
Asistencia al 23º Congreso Anual Norteamericano de Fibrosis Quística.
Visitas a dos importantes centros de atención especializados en FQ.
Ver en la sección DE INTERÉS GENERAL el informe de la Dra. Beatriz Reches, Médica neumonóloga infantil que concurrió al Congreso junto a representantes de FIPAN.
1º de diciembre, 19.00 hs. - Brindis de fin de año con la participación de todos aquellos que quieran estar junto a nosotros para brindar por el mejor de los futuros
Lavalleja 1428.
Como siempre en estos momentos del año, uno quiere dar una mirada a todo lo realizado y a veces en estos tiempos en que se vive corriendo, se hace difícil evaluar si se ha hecho mucho o se ha hecho poco. Pero yo en esta actividad rescato la esencia del valor humano; por eso este año quiero brindar con todos, pero quiero llegar a aquellas personas que pese a situaciones adversas hoy levantan las copas, con y para ustedes. ¡Sí, con ustedes!. Para seguir luchando por un futuro mejor y no muy lejano. Entre ellos, mi gran abrazo a Cristina quien ha trabajado incansablemente este año.
¡¡¡Les deseo muy FELICES FIESTAS!!!
Teresa Silvia Hospital
Presidente
ACTIVIDADES
Primer jueves de cada mes: 19.00 - 21.00 hs.
La Comisión Directiva de FIPAN se reúne los primeros jueves de cada mes. Todos están invitados a participar, y pueden acercarse a FIPAN trayendo consultas, inquietudes, ideas y/o proyectos de colaboración.
5 de agosto: 18 hs. Hotel Bauen
“Encuentros 2009 – Fibrosis Quística”.
“Realidad argentina, actualidad en el mundo”.
Disertantes: Dr. Alfio Fiamingo (Htal. Vélez Sarsfield): “Fibrosis quística – Influenza”.
Dra. Malena Cohen (Htal. Hadassah, Jerusalén – Israel): “Estrategias exitosas
para prolongar la sobrevida y mejorar la calidad de vida en pacientes con FQ”.
Dras. Beatriz Reches (Htal. Posadas) y Patricia Andreozzi (Hptal. Cetrángolo): “Actualidad del
congreso europeo de Brest, Francia, 2009”.
Dr. Jorge L. Herrera (Hptal. Cetrángolo): “Tratamiento antiinflamatorio en FQ”.
11 de septiembre: 21.00 hs. Auditorio Belgrano
Conmemoración del Día Nacional de la Fibrosis Quística (8 de septiembre).
Actuación del Coro Kennedy.
13 – 14 de octubre. Hotel Meliá - Taller regional de IAPO (International Alliance of Patients´Organizations.
FIPAN, junto con otras 3 ONGs (2 de Argentina y 1 de Perú), participaron como entidades de apoyo en el Taller Regional organizado por IAPO en Buenos Aires para organizaciones de pacientes de Latinoamérica.
Se arribó a importantes conclusiones sobre la atención de los pacientes y la mejora de su calidad de vida.
15 – 17 de octubre. Minneapolis, Minnesota (U.S.A.)
Asistencia al 23º Congreso Anual Norteamericano de Fibrosis Quística.
Visitas a dos importantes centros de atención especializados en FQ.
Ver en la sección DE INTERÉS GENERAL el informe de la Dra. Beatriz Reches, Médica neumonóloga infantil que concurrió al Congreso junto a representantes de FIPAN.
1º de diciembre, 19.00 hs. - Brindis de fin de año con la participación de todos aquellos que quieran estar junto a nosotros para brindar por el mejor de los futuros
Lavalleja 1428.
DE INTERÉS
Un recuerdo:
Silvia Scribano de Coco, una de nuestras tenaces colaboradoras, falleció el 13 de noviembre.
Siempre estará con nosotros.
Productos disponibles:
ENZYBAR: Barra hipercalórica con enzimas pancreáticas.
ADEK´S (tabletas): Multivitamínico. Contiene Vitaminas A, D, E, K,C y Zinc
SCANDICAL: Polvo sin sabor para incorporar calorías a comidas y jugos.
SCANDISHAKE: Suplemento dietario hipercalórico.
ACAPELLA CHOICE: Aparato de presión espiratoria positiva para movilizar secreciones.
SERVICIOS
Todos los servicios son gratuitos, de uso exclusivo para los socios y específicos para la patología Fibrosis
Quística:
Nutrición - A cargo de la Lic. María del Carmen Otero. Reservar turno anticipadamente.
Asistencia Legal - Servicio disponible a partir del mes de febrero de 2010.
Asesoramiento familiar - A cargo de las Consultoras Psicológicas y Orientadoras Familiares- Graciela Sterin y
Viviana Saal. Los martes y jueves de 10:00 a 12:30 hs., con cita previa.
Medicamentos
Para envíos de medicamentos al interior del país, se debe indicar empresa de transporte, micro, etc. (Si es por Andreani, tener muy en cuenta que por esta mensajería los envíos de realizarán de lunes a jueves y con cargo al destinatario).
PAGO DE CUOTAS
La cuota mensual se ha fijado en $ 10.- (diez pesos).
Queremos recordarles que la institución no recibe subsidios estatales y es importante poder contar con la colaboración de nuestros socios para el cumplimiento de nuestros objetivos.
Los pagos se realizan en:
Banco Galicia – Cuenta Corriente Nº 2927/6 086/0 (Suc. Recoleta).
Banco Nación – Cuenta Corriente Nº 45818/06 (Suc. Plaza de Mayo).
Para realizar transferencia bancaria nuestro CUIT es 30-62020244-0 y la CBU 0070086320000002927602.
Enviar los comprobantes por fax (4806-5585 / 7633, interno 18) haciendo constar el nombre del socio, para confeccionar el recibo.
Los cheques deben emitirse a la de orden de “FIPAN” o de “Asociación Argentina de Lucha contra la Fibrosis Quística”.
Se implementó para comodidad de los socios, el pago de cuotas a través del débito automático realizado por el Banco Galicia. Si usted está de acuerdo con este nuevo sistema, nos debe enviar su número de cuenta corriente o de caja de ahorro, nombre del banco, CUIT/CUIL y su CBU.
Importante:
FIPAN está realizando una campaña para incorporar nuevos socios. Todas las familias y amigos que nos conocen y quieran colaborar con la institución serán bienvenidos, y así nos ayudarán a cumplir con nuestro objetivo: Luchar para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
AMIGOS, NO DEJEN DE VISITAR NUESTRO SITIO WEB: www.fipan.org.ar
ENCONTRARÁN ALLÍ TODA LA INFORMACIÓN QUE NECESITEN.
DE INTERÉS GENERAL
Encuentro con Dr. Guillermo do Pico en el Centro de FQ adultos Madison - Wisconsin y encuentros con el Dr. Dunitz y el Dr. Jose Jessurun en Universidad de Minnesota. Recorrido por el centro de FQ.
En los dos centros fuimos recibidos con verdadera amabilidad y cortesía. Nos facilitaron nuestro acceso a consultorios de atención médica y de estudios funcionales respiratorios. Además, participamos de consultas médicas e ingresamos al centro de archivo de Historias clínicas, a las salas de terapia intensiva y a las habitaciones de internación. Conocimos prácticamente en su totalidad los dos centros. En verdad, no lo pudimos hacer con la profundidad necesaria dado que para ello es preciso compartir muchas más horas, pero fue suficiente para darnos cuenta de algunos significativos detalles.
La mayor diferencia la observo en el aspecto de la complejidad hospitalaria, en el adecuado número del recurso humano, y especialmente en el buen nivel profesional de enfermería. Un elemento importante que pude apreciar en la atención médica, fue el trabajo que realizan con la contención de los pacientes, por medio de la red telefónica que funciona las 24 hs del día, la cual responde personal especializado con la capacidad necesaria para evacuar la consulta médica con habilidad y criterio. En muchos pacientes han reemplazado la fisioterapia manual con el uso de un chaleco vibrador con demostrada efectividad. Tuve contacto fluido con Kinesiólogos y médicos, pero por razones de tiempo no se pudo profundizar la relación con otros integrantes del equipo de trabajo de FQ. Respecto al nivel en la formación científica médica, no encontré diferencias con nuestro país. Creo que Argentina tiene excelentes profesionales y estamos en condiciones de llevar adelante la ardua tarea. Creo que en varios aspectos estamos muy entrenados ya que estamos habituados a trabajar con escasos insumos y reemplazamos tecnología con dedicación e ingenio. Ponemos en gran medida tiempo y esfuerzo que sacamos de otras actividades, para resolver los problemas lógicos de un país subdesarrollado. Es de gran valor, y no quisiera que sea desapercibido, el alto nivel educacional y el adecuado conocimiento científico de los profesionales de nuestro país. Lamentablemente esto no es reconocido suficientemente por las autoridades responsables.
Tuve el enorme agrado de compartir enriquecedoras charlas con los Dres. Guillermo do Pico, Dunitz y Jessurun. Para ellos sólo tengo palabras de agradecimiento por la dedicación que nos han brindado y desde ya estamos a su disposición y a la de su equipo para cuando vengan a nuestro país.
También quiero agradecer a FIPAN la posibilidad que me brindó de poder asistir al Congreso, fue un enorme gusto colaborar con la institución en esta ocasión y en anteriores , por lo cual convoco a todos aquellos que puedan cooperar a hacerlo.
Dra. Beatriz Alicia Reches
Médica Neumonóloga Infantil – Coordinadora Grupo de Fibrosis Quística del Hospital de Niños de San Justo – Provincia de Buenos Aires
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Textos extraídos del libro publicado por la CYSTIC FIBROSIS FOUNDATION (U.S.A.):
“UNA INTRODUCCIÓN A LA FIBROSIS QUÍSTICA PARA LOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS” (5ta Edición).
Autores: Dr. James C. Cunningham - Dra. Lynn M. Taussig
CRECIENDO CON LA FQ
Los adolescentes y los adultos jóvenes
Cuando su hijo con FQ crece, empieza a tener algunos de los problemas especiales de los adolescentes y los adultos jóvenes. Dos de los problemas más difíciles son la vergüenza por ser diferentes y el resentimiento por ser dependientes.
La vergüenza por ser diferente
Los adolescentes con FQ pueden sentirse incómodos por su tos. Pueden ser más pequeños que sus amigos. Pueden cansarse con más facilidad. Pueden tener que tomar medicamentos o administrarse tratamientos en la escuela. Pueden preocuparse que nadie quiera salir con ellos porque tienen FQ.
La incomodidad de su adolescente puede aliviarse si sabe lo que es la FQ, los problemas que puede causar y por qué los tratamientos y las medicinas son necesarios. Les ayudará saber lo siguiente y pueden explicarlo a sus amigos:
- La tos no es contagiosa y ayuda a limpiar los pulmones.
- Los medicamentos ayudan a digerir la comida, a combatir las infecciones pulmonares o a proveer vitaminas.
- La FQ es lo que uno tiene, no lo que uno es.
La mayoría de los adolescentes encuentra que hablar abiertamente sobre la FQ hace que su vida sea más fácil, especialmente con sus amigos cercanos y sus parejas o las personas con quienes salen. Si los amigos saben sobre la FQ, pueden evitarse algunos ratos incómodos, como tener que explicar por qué va más al baño o por qué tiene que tomar tantas cápsulas con las comidas. Los adolescentes que han hablado abiertamente sobre la FQ con sus amigos dicen que esto no cambia su amistad.
El resentimiento por ser dependiente
Los años de la adolescencia son una época importante, porque lo que sucede durante estos años afecta lo que sucede durante el resto de la vida. Los adolescentes y los adultos jóvenes quieren independencia. Pueden rebelarse contra los horarios, los tratamientos, las medicinas y los límites. Pueden rehusar hacer regularmente la terapia de drenaje bronquial. Es normal que los adolescentes quieran ser independientes. Una parte vital del crecimiento es aprender la independencia y la responsabilidad. Trate de ser paciente, comprensivo y flexible. Anime a su adolescente a que se cuide a sí mismo tan pronto como pueda. Cuando los niños llegan a los 12 o 14 años, debieran poder cuidarse a sí mismos. Durante las visitas al centro de atención de la FQ, primero deben ver al médico a solas y luego con uno de los padres. Los adolescentes quieren ser tratados como adultos. Las responsabilidad de su propia atención de la FQ es una “cosa de adultos” que ellos pueden hacer.
Los años de la adolescencia son difíciles para cualquier persona. Para una persona con una enfermedad crónica, hay problemas adicionales con la educación, el ser independiente, la madurez social y sexual y la planificación de la carrera profesional. Su equipo de la atención de la FQ puede ayudar a su adolescente a prepararse y lidiar con estos problemas.
Planeando el futuro
Es durante los años de la adolescencia cuando se empieza a planear el futuro. Las personas con FQ pueden tener la misma educación y los mismos trabajos que las demás personas. Empiece a pensar sobre la educación futura o la capacitación para un trabajo al principio de la escuela secundaria, no al momento de la graduación. Hay programas para ayudar a las personas con FQ a manejar el estrés del colegio secundario y la universidad, o para ayudarles a encontrar la capacitación laboral. Su trabajador social de la FQ puede ayudarle a encontrar estos programas. Es importante hacer planes para el futuro. Todas las familias deben asumir la necesidad de preparar a sus niños para una vida adulta con educación, capacitación y trabajo.
| circular_40.pdf |
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